• 9월14일 ‘세계 아토피피부염의 날’ 맞아 중증아토피연합회에서 아시아태평양 3개국(한국, 홍콩, 호주) 공동으로 아토피 환자 대상 조사 시행해
• 환자가 치료에서 가장 어려운 점으로 엄격한 보험 기준(67%)과 경제적 부담(56%)을 꼽아
• 환자에게 가장 중요한 치료 목표는 가려움증 및 작열감의 빠른 감소(84%), 피부 깨끗해짐 유지(58%), 수면 질 개선(48%)
• 3개국 모두 의료진과 치료 목표를 소통하고 치료제를 함께 결정하는 환자가 치료 만족도도 더 높은 것으로 나타나
아토피피부염 환우들의 모임인 중증아토피연합회(이하 중아연, 대표 박조은)는 9월 14일 ‘세계 아토피피부염의 날’을 맞이해 아토피피부염 환자 166명을 대상으로 시행한 “아토피피부염 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 13일 발표했다.
이번 설문조사는 전세계 아토피피부염 환우회의 연합단체인 글로벌 스킨(Global Skin) 아시아태평양 지부와 함께 한국, 홍콩, 호주 3개국의 아토피피부염 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다.
설문에 참여한 아토피피부염 환자들의 치료로 인한 효과를 감안한 현재 상태의 중증도는 간헐적 증상 발현이 20%, 경증이 26%, 중등증이 28%, 중증이 24%, 심각한 중증이 2%로 집계됐다. 증상 발현 후 아토피피부염을 진단을 받기까지 소요 기간에 대해서는 3년 이상이 걸렸다는 응답이 42%에 달했다.
아토피 치료의 가장 어려운 점은 엄격한 보험 기준과 경제적 부담
아토피 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 67%는 엄격한 보험 기준을 꼽았다. 그 뒤를 이은 65%는 경제적 부담이라고 답했다. 엄격한 보험 기준을 충족하지 못하는 환자의 치료비 부담이 경제적 부담으로 이어지는 대목이다.
치료로 인한 경제적 부담 관련해 치료 부담이 있다고 답한 응답자가 82%였으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다는 응답도 37%에 달했다.
중증 아토피 피부염 환자 단체인 중아연에서 진행한 이번 조사에서는 현재 아토피피부염 치료를 위해 최신 치료제(생물학적제제, JAK억제제)를 사용한다는 응답이 69%로 가장 높게 나타났다.
다음으로 국소요법/바르는 약 64%, 먹는 스테로이드/항히스타민제 52%, 면역조절제(사이클로스포린, 메토트렉세이트(MTX)) 17%, 광선치료 5%, 동종요법(대체보완요법)/한방요법이 7%인 것으로 나타났다.
환자가 가장 중시하는 치료 목표는 가려움증·작열감 빠른 감소, 깨끗해진 피부 유지, 수면 개선
환자들이 중요하게 생각하는 아토피피부염 치료 목표는 ‘가려움증 및 작열감의 빠른 감소’가 84%로 압도적인 응답을 차지했으며, 피부 깨끗해짐 유지(58%), 수면 질 개선(48%) 순으로 나타났다.
홍콩과 호주의 조사에서도 가려움증 및 작열감의 빠른 감소는 각기 72%와 73%를 차지해, 환자의 가장 중요한 치료 목표인 것으로 나타났다. 치료 2일 이내에 빠르게 가려움증과 가려움 감소를 원한다는 응답도 56%로 빠른 효과 발현에 대한 기대가 높음 역시 알 수 있었다.
더불어, 환자 보호자는 환자보다 더 압도적으로 가려움증작열감의 빠른 감소와 수면 개선을 가장 중요한 치료 목표로 꼽았다.
의료진과 치료 목표 소통하고 함께 치료 결정하는 환자가 치료 만족도도 높아
환자들의 치료 목표와 의료진과의 소통이 치료 만족도에 어떤 영향을 미치는지도 살펴봤다. 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통한다는 응답자가 47%(그렇다 34%, 매우 그렇다 13%)였다.
의료진과 치료에 대한 결정을 하기 위해 함께 협력한다는 환자는 58%(그렇다 44%, 매우 그렇다 14%)로 집계됐고, 현재 증상 관리 및 치료 결과에 대체로 만족한다는 환자는 58%(그렇다 47%, 매우 그렇다 11%)였다.
특기할 점은 한국, 홍콩, 호주 모두의 설문조사 결과에서 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통할수록, 치료제 결정도 의사와 함께 한다는 응답 비율이 높았다, 또한, 의료진과 환자가 치료 목표를 소통하고, 의사와 함께 치료를 결정하는 환자들이 치료에 대한 만족도도 높은 것으로 나타났다.
더불어, 최신 치료제를 사용하는 환자가 사용하지 않는다는 응답자 대비 의사와 정기적으로 치료 목표 소통(53%)하고, 함께 치료를 결정(65%)하며, 치료 결과에 대한 만족도(74%)도 더 높은 것으로 조사됐다.
아토피 정보는 주로 소셜미디어와 환우회, 새로운 치료 방법에 가장 높은 관심
이번 조사를 통해 환자들이 아토피피부염과 관련해 어떤 정보에 관심을 갖고, 어디에서 정보를 주로 얻는지도 알 수 있었다. 아토피피부염 관리에 대한 의료 및 교육자료와 정보를 어디에서 찾을 수 있는지 알 수 있다고 답한 응답자가 43%(그렇다 29%, 매우 그렇다 14%)로 비교적 높게 나타났다.
의료기관 및 의료진 이외에 아토피피부염에 대한 정보를 주로 얻는 곳으로는 소셜미디어가 66%로 가장 높은 비중을 차지했다. 바로 이어 중아연과 같은 환우회를 통해 정보를 얻는다는 응답도 64%에 달했으며, 그 다음으로 온라인 환자 포럼이 45%를 차지했다.
이외의 응답으로 전통 미디어(TV, 신문, 라디오 등) 26%, 친척/지인/친구 8% 등이 나왔다. 최근 미디어 환경이 급격하게 변화하면서 전통 미디어보다는 온라인 및 온라인을 기반으로 활동하는 환우회 등을 정보 채널로 활용하는 비중이 크게 높아졌음을 알 수 있다.
이러한 정보 채널에서 주로 찾아보는 아토피와 관련해 관심있는 정보로는 새로운 치료 방법이라는 응답이 65%로 가장 높았다.
이외 다른 환자들의 사례(54%), 증상이 악화됐을 때 치료 및 관리 방법(47%), 부작용에 대한 관리(39%), 증상 완화 및 재발 예방을 위한 생활관리 방법(31%) 등 순으로 나타났다.
중아연 박조은 대표는 “아토피피부염이 피부 질환이라고 해서 경증 질환으로 생각하는 분들이 많은데, 상상을 초월하는 가려움증과 통증, 피부 병변 등으로 일상생활도 어려운 중증 환자도 적지 않다.
다행히 최근 여러 신약들이 나와 이런 환자들도 좋은 치료 효과를 기대할 수 있게 됐지만 조사 결과에서처럼 치료제가 꼭 필요한 환자들의 경제적 부담을 덜기 위해 보험 급여 기준 완화 등 정책적 개선이 절실하다.
또한, 환자들이 의료진과 치료 목표나 치료법에 대해 적극 소통할 때 치료 만족도도 높은 것으로 확인됐는데, 관련 환자 교육 및 자료 지원 등 환자들의 치료 개선을 위해 중아연도 적극 노력하겠다”고 밝혔다.
글로벌 스킨 아시아태평양 대표이자 호주 아토피피부염 환우회인 EEA (Eczema Association of Australasia)의 쉐릴 탤런트(Cheryl Talent) 대표는 “세계 아토피피부염의 날을 맞아 아시아 태평양 지역 최초로 한국, 홍콩, 호주 3개국이 협력해 함께 환자 조사를 시행했다.
이번 조사에서 파악된 아시아 태평양 지역의 아토피 환자에 대한 데이터와 각국 환자들에 대한 치료 및 질환 관리, 정보 접근, 의료진과의 소통, 치료 결과 등에 대한 현황 및 인사이트를 기반으로 아토피피부염 환자들의 질환 관리를 위한 교육과 더 나은 치료 환경 조성을 위한 다양한 협력 방법을 모색하겠다”고 말했다.
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